Vídeo/Fotos: Niños hispanos son condenados a vivir en la oscuridad

Conocidos como los “Niños de la Noche”, ignorados por las autoridades y por su gente, están al borde de la muerte.

(ENTRAVISION). – Una enfermedad no tan común, pero que afecta al menos a uno de cada millón de nacidos, acongoja la vida de 15 niños en la aldea Yulmacap en Barillas, Huehuetenango, Guatemala.

Foto: Noticias DC.

Conocidos como “Los Niños de la Noche”, porque el sol se convierte en su tortura, sufren de un trastorno recesivo autosómico, clínicamente llamado Xerodermia Pigmentosa, esta es una rara afección que no tiene cura, se transmite de padres a hijos, afectando la piel y el tejido que cubre el ojo por lo que los hace extremadamente sensibles a la luz ultravioleta.

Juanita Delgado, Marianel Pérez y Francisco Pedro, son tres de los 15 indígenas de ascendencia maya, que viven en constante sufrimiento al no tener ni la mejor calidad de vida, ni la medicina para calmar el dolor que sienten minuto tras minuto. A pesar que los rayos del sol, son la mayor bendición para muchos, se convierten en el peor enemigo para los Niños de la Noche,  “Siento que me voy a morir en cualquier momento, el dolor en mi piel y el calor me están matando”, pero, esto no es lo único que aflige a Marianel y a las siete familias afectadas, esta enfermedad los lleva a desarrollar cáncer en la piel, tumores cancerígenos, vasos sanguíneos aracnoides, parches de piel decolorada, formación de costra en la piel, opacidad y úlceras en la córnea, inflamación en los párpados, retraso en el crecimiento, perdida en la audición, debilidad muscular en las piernas y brazos y en casos extremos, la muerte.

Foto: Noticias DC.

Chico y Cristian, no solo sufren de esta enfermedad, también son huérfanos y dependen del buen corazón de sus vecinos para alimentarse y sobrevivir. Chico, ya tiene esta enfermedad de manera avanzada, ha perdido su vista y ahora solo le quedan sus recuerdos “Yo tengo muchas ganas de vivir, quisiera poder ver los colores y las cosas que recuerdo de niño, pero estoy pasando mis días encerrado sin hacer nada, a veces no tengo ni que comer y tampoco puedo trabajar”.

De acuerdo a los residentes de la aldea Yulmacap, las autoridades de Guatemala, saben de la enfermedad que afecta a los Niños de la Noche, pero hasta el momento no han hecho nada para ayudarlos. En el 2014, el dolor de estos niños, se volvió parte de los residentes del área metropolitana de Washington, D.C. en los Estados Unidos, quienes se unieron, y tras colectar una donación, se logró construir ocho viviendas de acuerdo a las necesidades de cada niño.

Foto: Noticias DC.

El aporte de las personas de buen corazón que hicieron posible esta causa ha permitido que los Niños de la Noche, vivan en mejores condiciones y estén más protegidos de los rayos del sol, pero esto, no es suficiente. La enfermedad se sigue desarrollando y no cuentan con medicina, ni con los tratamientos necesarios para al menos, aliviar el dolor.

Un grupo de doctores estadounidenses han donado su tiempo y conocimiento para ayudar a los Niños de la Noche, pero la falta de fondos impide su buena intención. Los especialistas, necesitan tener todo lo necesario para poder operar a estos niños, además del costo del pasaje, las medicinas y los instrumentos son esencial, sí usted quiere ser parte de esta noble causa, puede hacer sus donaciones a través de la página web: www.familiaxp.org

¡ADVERTENCIA! Los siguientes vídeos pueden contener imágenes fuertes para personas sensibles.

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