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VIDEO: Madre baña a su bebé con cloro para mantenerlo vivo

Jamison nació con ictiosis arlequín, una extraña condición en la piel que afecta a una de cada 500 mil personas.

(NOTICIAS YA).- Una madre de Washington baña a su hijo de un año con cloro con la esperanza de que desafíe las probabilidades que tienen los niños que nacen con su raro trastorno genético en la piel.

Alicia Barber dio a luz a Jamison Stam en mayo de 2017. Las fotos de su hijo de recién nacido lo muestran aferrándose a la vida con su pequeño cuerpo cubierto en parte por una gruesa capa de piel y otras con llagas.

Jamison nació con ictiosis arlequín, una extraña condición en la piel que afecta a una de cada 500 mil personas.

La ictiosis arlequín es un raro trastorno genético que cubre la piel del bebé con placas duras y gruesas en forma de diamante separadas por grietas profundas, según detalla la Biblioteca Nacional de Medicina de Estados Unidos.

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La gruesa piel restringe el movimiento y puede afectar las características faciales. Además, el bebé se enfrenta a dificultades para respirar, problemas para regular la temperatura corporal y para combatir las infecciones.

Los médicos no le dieron a Jamison esperanza de vida.

Los primeros meses también fueron difíciles para Alicia, que dice cayó en depresión. “No fui a verlo. El estado sintió que no podía brindarle atención adecuada en ese momento”, dijo la madre.

El bebé estuvo en cuidado de crianza de agosto a diciembre del año pasado. Hasta que Alicia dijo que fue a la consejería y tomó la decisión de ser “la madre que Jamison necesitaba que fuera”, según dijo a USA Today.

Desde entonces se dedica a tiempo completo al cuidado de Jamison, que debe ser intensivo las 24 horas del día, además de ser madre de un hijo de 7 años y madrastra de un hijo de 6.

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La limpieza en el entorno de Jamison debe de ser constante, su piel no puede eliminar las bacterias dañinas e incluso un corte pequeño lo deja vulnerable a infecciones que amenazan su vida.

La madre del pequeño debe asegurarse de lavar sus sábanas diariamente y todo lo que toca, incluidos sus juguetes deben desinfectarse diariamente.

El trabajo resulta agotador para la madre, pero lo peor llega a la hora del baño.

Los médicos de Jamison recomendaron que fuera bañado en lejía para evitar las infecciones que podrían llevarlo al hospital. Los baños son muy dolorosos, al punto en que el bebé necesita morfina para soportarlos.

Bañar a su hijo es una tarea que hace con ayuda de su esposo, ambos se meten a la bañera para poder consolarlo y deben restregar su exceso de piel con un guante exfoliante.

Kolton Stam, padre de Jamison, trabaja en la construcción y ayuda a su esposa con el cuidado de su hijo tanto como puede cuando no está trabajando.

El único deseo de ambos es que Jamison ría, corra y juegue con otros niños, incluidos sus hermanos.

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Alicia abrió una cuenta en GoFundMe para recaudar dinero y poder asistir a una conferencia en Nashville que podría conectarla con otros padres de niños con ictiosis arlequín.

Además, quiere encontrar una forma más segura de bañar a Jamison y esa posibilidad podría estar en un nano burbujeador que exfolia la piel con burbujas llenas de oxígeno, detalla USA Today.

Para ayudar a Jamison puedes ingresar al siguiente link: https://www.gofundme.com/please-help-us-get-to-nashville




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