Bebé necesita medicamento de $2.1 millones para salvar su vida

A pesar de que no es costoso de fabricar, esta compañía cobra millones de dólares por una dosis de este tratamiento.

(NOTICIAS YA).- Meses después de su nacimiento en enero de 2020, Ayah Lundt parecía estar creciendo como cualquier otra bebé de su edad. Sin embargo, mientras se acercaba a su primer año de vida, las cosas cambiaron drásticamente. 

Charles Njuguna/@2charles

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A los 9 meses de edad, su proceso de desarrollo se detuvo. Ya no podía levantar la cabeza mientras estaba acostada, sentarse sola o aplaudir, cosas que antes hacía sin problemas. Sus piernas dejaron de funcionar y eventualmente dejó de poder tomar objetos. 

Ayah fue diagnosticada con atrofia muscular en la columna, una enfermedad genética que se encuentra en 1 de cada 10,000 niños en todo el mundo. Ahora, a sus 14 meses, sus padres están en una carrera contra reloj para recaudar $2 millones para un medicamento que podría salvar su vida antes de que cumpla 2 años. 

El tratamiento se llama Zolgensma. Cada dosis cuesta $2.1 millones y es nombrado como el medicamento más caro del mundo. “Pienso en el costo cada día y me aplasta”, dijo su madre, Mary Mithika. 

Y luego veo a Ayah y veo que está empeorando. Como madre ¿Qué harías si supieras que hay algo allá afuera que puede salvar a tu hijo?”, dijo Mithika. 

La enfermedad de Ayah mata las células de los nervios y causa que los músculos de los bebés se atrofien, esto puede causar dificultad al tragar o respirar. Los niños no pueden pararse o caminar sin ayuda y debido a lo costoso de los tratamientos, la mayoría no sobrevive por mucho tiempo. 

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Zolgensma no es una cura garantizada, pero una dosis intravenosa puede dar una copia funcional de un gen que puede alternar la biología de los pacientes y mejorar el movimiento y funcionalidad de los músculos. 

El medicamento no está aprobado por el seguro de salud universal de Dinamarca. Esto significa que los padres de Ayah están recaudando dinero para que reciba el tratamiento en EE.UU., donde Zolgensma fue aprobada en 2019 para el uso en niños menores de 2 años. 

Sin embargo, a pesar de sus esfuerzos la familia sólo había recaudado alrededor de $60,000 antes de compartir su historia en línea. Si quieres ayudarlos, puedes hacerlo a través de su página de GoFundMe haciendo clic aquí

Según Dave Lennon, presidente de Novartis Gene Therapies, la compañía de Illinois que desarrolló Zolgensma, dijo que el precio del tratamiento no es por el costo de producción, sino que es relativo al valor que el medicamento tiene en el sistema de salud y el costo por tratar a niños con esta condición. 

Lennon dijo que tratar a un niño con esta enfermedad cuesta alrededor de $6 millones en los primeros 10 años, por lo que decidieron cobrar más de $2 millones a los padres que quieran la esperanza de salvar a sus hijos con este medicamento.

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A pesar de que no es costoso de fabricar, esta compañía cobra millones de dólares por una dosis de este tratamiento.