Tres semanas despu\u00e9s de la mastectom\u00eda de Sophia Bassan, sinti\u00f3 un dolor punzante debajo de la axila derecha. En los meses siguientes, descargas dolorosas se irradiaron por el pecho y la espalda. Su cuerpo se volvi\u00f3 tan sensible que, a veces, no pod\u00eda ponerse una camiseta ni levantar un tenedor hasta la boca.<\/p>\n
Bassan dorm\u00eda sentada porque le dol\u00eda acostarse, y se estremec\u00eda ante el m\u00e1s m\u00ednimo contacto.<\/p>\n
\u201cRecuerdo pensar que estaba perdiendo la cabeza\u201d, dijo Bassan, de 43 a\u00f1os. \u201cUna vez ten\u00eda tanto dolor que tuve que quitarme la blusa, y entonces la cola de mi gata roz\u00f3 mi espalda. Grit\u00e9\u201d.<\/p>\n
Las mastectom\u00edas son cirug\u00edas que salvan vidas y que extirpan los senos de una paciente para tratar el c\u00e1ncer de mama, que afecta a 1 de cada 8 mujeres estadounidenses<\/a> a lo largo de su vida, seg\u00fan la Sociedad Estadounidense del C\u00e1ncer. Algunas mujeres tambi\u00e9n se someten a mastectom\u00edas como medida preventiva despu\u00e9s de que una prueba gen\u00e9tica muestra que tienen un mayor riesgo de c\u00e1ncer de mama.<\/p>\n En los meses posteriores a la cirug\u00eda, muchas mujeres se ven afectadas por el s\u00edndrome de dolor posmastectom\u00eda<\/a> (PMPS, por sus siglas en ingl\u00e9s), que va de inc\u00f3modo a incapacitante y puede durar a\u00f1os.<\/p>\n Sin embargo, el PMPS se diagnostica y se trata de manera inconsistente, lo que deja a mujeres como Bassan en agon\u00eda mientras buscan alivio y luchan por encontrar m\u00e9dicos que se tomen su dolor en serio, seg\u00fan una revisi\u00f3n de KFF Health News de estudios de investigaci\u00f3n revisados por pares y entrevistas con especialistas en dolor, cirujanos, pacientes y defensores de pacientes.<\/p>\n Otro problema es que el PMPS est\u00e1 mal definido, lo que contribuye al amplio rango de estimaciones sobre cu\u00e1n com\u00fan es, llegando a superar el 50 % de las pacientes de mastectom\u00eda, seg\u00fan estudios. Incluso las estimaciones m\u00e1s bajas, alrededor del 10 %, equivaldr\u00edan a decenas de miles de mujeres.<\/p>\n La atenci\u00f3n del PMPS podr\u00eda mejorar si los legisladores aprueban la ley Advancing Women\u2019s Health Coverage Act, presentada en octubre para garantizar la cobertura del seguro despu\u00e9s del tratamiento del c\u00e1ncer de mama, incluidas las mastectom\u00edas preventivas. El proyecto de ley, que no menciona el PMPS por su nombre, cubre complicaciones, incluido el dolor cr\u00f3nico. M\u00e1s investigaci\u00f3n ayudar\u00eda, pero la investigaci\u00f3n sobre el dolor lleva mucho tiempo fragmentada entre varias especialidades m\u00e9dicas<\/a> y, m\u00e1s recientemente, se ha visto socavada por la administraci\u00f3n del presidente Donald Trump, que el a\u00f1o pasado propuso profundos recortes a la financiaci\u00f3n de la investigaci\u00f3n en los Institutos Nacionales de Salud (NIH, por sus siglas en ingl\u00e9s). Despu\u00e9s de que el Congreso rechazara esos recortes a principios de este a\u00f1o, la Casa Blanca ralentiz\u00f3 la liberaci\u00f3n de fondos de subvenciones de los NIH, obstaculizando la investigaci\u00f3n cient\u00edfica en curso y futura.<\/p>\n \u201cHe conocido a mujeres que han tenido dolor cr\u00f3nico \u2014picaz\u00f3n, ardor, dolor punzante\u2014 durante a\u00f1os despu\u00e9s de mastectom\u00edas\u201d, dijo Kathy Steligo, autora de varios libros<\/a> sobre c\u00e1ncer de mama, quien afirm\u00f3 haber hablado con cientos de pacientes. \u201cDe todos los problemas, ese es probablemente del que menos hablan los cirujanos\u201d.<\/p>\n Cuatro pacientes de mastectom\u00eda entrevistadas por KFF Health News contaron historias similares. En entrevistas separadas, las pacientes dijeron que en sus consultas preoperatorias no se mencion\u00f3 la posibilidad del s\u00edndrome de dolor posmastectom\u00eda, aunque cada una dijo haber firmado formularios que quiz\u00e1 revelaban la posibilidad de esta complicaci\u00f3n. Todas dijeron que el dolor cr\u00f3nico las tom\u00f3 por sorpresa, y algunas afirmaron que sus m\u00e9dicos desestimaron sus s\u00edntomas.<\/p>\n \u201cLas mujeres no saben de esto, y cuando tienen complicaciones, los m\u00e9dicos act\u00faan como si fuera algo tan raro, como si estuvieran tan desconcertados\u201d, dijo Bassan. \u201cPero esto es estad\u00edsticamente predecible\u201d.<\/p>\n Jennifer Drubin Clark, de 42 a\u00f1os, luch\u00f3 con dolor despu\u00e9s de su mastectom\u00eda en 2018, y este empeor\u00f3 tras una cirug\u00eda reconstructiva de mama en 2019.<\/p>\n Pero su cirujano parec\u00eda centrarse solo en la apariencia de sus implantes mamarios, dijo.<\/p>\n \u201cNo pod\u00eda tocar el piano. Quer\u00eda secarme el pelo con secador, pero no pod\u00eda mantener el brazo por encima de la cabeza m\u00e1s de dos segundos. No pod\u00eda cargar a mis hijos\u201d, dijo Clark. \u201cTodo me hac\u00eda llorar\u201d.<\/p>\n Las tasas de supervivencia del c\u00e1ncer de mama han aumentado de forma constante desde la d\u00e9cada de 1980 gracias a mejores pruebas de detecci\u00f3n, pruebas gen\u00e9ticas, tratamientos m\u00e1s eficaces y un aumento de las cirug\u00edas de mastectom\u00eda.<\/p>\n El s\u00edndrome de dolor posmastectom\u00eda es una consecuencia de ese \u00e9xito, seg\u00fan art\u00edculos de investigaci\u00f3n recientes de anestesi\u00f3logos de la Universidad Baylor en Texas y cirujanos en Chicago y Nueva York. Ambos trabajos pidieron un mayor enfoque en el PMPS para que las pacientes con c\u00e1ncer de mama no solo vivan m\u00e1s, sino que vivan bien.<\/p>\n \u201cEn el pasado, cuando la preocupaci\u00f3n se centraba predominantemente en la supervivencia del paciente, este dolor a menudo se consideraba aceptable\u201d, escribieron los cirujanos pl\u00e1sticos Jonathan Bank y Maureen Beederman en un art\u00edculo de 2021<\/a>, y a\u00f1adieron que las mastectom\u00edas y otras cirug\u00edas de mama \u201cdeber\u00edan considerarse verdaderamente exitosas solo si las pacientes no tienen dolor\u201d.<\/p>\n El tratamiento del dolor posmastectom\u00eda a\u00fan tiene un largo camino por recorrer, dijo el anestesi\u00f3logo Sean Mackey, quien dirige la divisi\u00f3n de medicina del dolor en la Universidad de Stanford. Mackey dijo que esta afecci\u00f3n \u201cinsuficientemente tratada\u201d no tiene una definici\u00f3n consistente para el diagn\u00f3stico, no cuenta con un cribado estandarizado y no tiene ning\u00fan tratamiento aprobado por la Administraci\u00f3n de Alimentos y Medicamentos (FDA, por sus siglas en ingl\u00e9s).<\/p>\n Incluso el nombre es un t\u00e9rmino inexacto, dijo Mackey, ya que el mismo dolor puede aparecer en mujeres que se han sometido a otros procedimientos, incluidas lumpectom\u00edas y cirug\u00edas de ganglios linf\u00e1ticos.<\/p>\n \u201cLa afecci\u00f3n hist\u00f3ricamente se desestimaba\u201d, dijo Mackey. \u201cB\u00e1sicamente se les dec\u00eda a las mujeres: \u2018Tienes suerte de estar viva. Se espera algo de dolor. Agu\u00e1ntate y lidia con ello\u2019\u201d.<\/p>\n \u201cEsa actitud ha tardado en cambiar\u201d, dijo.<\/p>\n Bank, un cirujano de Nueva York que fund\u00f3 una cl\u00ednica<\/a> centrada en el dolor posmastectom\u00eda, dijo que se cree que el dolor se desencadena por nervios que se seccionan durante la cirug\u00eda y luego se dejan as\u00ed.<\/p>\n Los nervios pueden suturarse de nuevo para minimizar el dolor, dijo Bank, pero la mayor\u00eda de los cirujanos de mama no han sido entrenados para hacerlo. Por eso no sorprende, a\u00f1adi\u00f3, que algunas pacientes digan que sus cirujanos fueron despectivos con su dolor despu\u00e9s de las mastectom\u00edas.<\/p>\n \u201cCuando los m\u00e9dicos no tienen una respuesta o no conocen la soluci\u00f3n, lo m\u00e1s f\u00e1cil es decir que no hay ning\u00fan problema\u201d, dijo Bank.<\/p>\n El PMPS se ha documentado entre pacientes con c\u00e1ncer desde la d\u00e9cada de 1970. Aunque la afecci\u00f3n no tiene una definici\u00f3n oficial, muchos investigadores la describen como dolor frecuente en el pecho, el hombro, el brazo o la axila que dura al menos tres meses despu\u00e9s de la cirug\u00eda.<\/p>\n Las mastectom\u00edas destinadas a prevenir el c\u00e1ncer de mama se han vuelto m\u00e1s comunes entre mujeres con riesgos elevados, incluidas mutaciones gen\u00e9ticas y antecedentes familiares de la enfermedad.<\/p>\n La abuela de Bassan muri\u00f3 de c\u00e1ncer de mama cuando ten\u00eda 40 a\u00f1os. Despu\u00e9s de que su padre muriera de c\u00e1ncer en 2023, una prueba gen\u00e9tica mostr\u00f3 que ella estaba en riesgo. De duelo y asustada, Bassan busc\u00f3 una mastectom\u00eda preventiva sin dudarlo, dijo.<\/p>\n Bassan dijo que tambi\u00e9n se inspir\u00f3 en la actriz Angelina Jolie, quien revel\u00f3 su propia mastectom\u00eda preventiva en una columna de 2013<\/a> en The New York Times. Su relato tuvo un impacto tan significativo en las tasas de pruebas gen\u00e9ticas y mastectom\u00edas preventivas que investigadores m\u00e9dicos han estudiado lo que llaman el \u201cefecto Angelina Jolie<\/a>\u201d.<\/p>\n \u201cEso realmente me influy\u00f3\u201d, dijo Bassan. \u201cElla lo hizo sonar, de alguna manera, bastante sencillo\u201d.<\/p>\n Las secuelas de la cirug\u00eda de Bassan fueron mucho peores de lo que esperaba. Usar una computadora durante horas le desencadenaba un dolor paralizante, por lo que perdi\u00f3 su empleo y ha estado sin trabajar por m\u00e1s de un a\u00f1o. Los medicamentos recetados atenuaban el dolor, pero la dejaban aturdida, dijo. Desesperada, consult\u00f3 a varios m\u00e9dicos hasta que uno le sugiri\u00f3 una m\u00e1quina de estimulaci\u00f3n nerviosa, que le proporcion\u00f3 un alivio pasajero.<\/p>\n Unos nueve meses despu\u00e9s de su mastectom\u00eda, una cirug\u00eda de reconstrucci\u00f3n mamaria redujo el dolor de Bassan, aunque dijo que a\u00fan regresa en oleadas ocasionales. Aunque sus cirug\u00edas estuvieron cubiertas por el seguro, Bassan estim\u00f3 que el dolor le ha costado m\u00e1s de US$ 200.000 en salarios perdidos y le ha agotado los ahorros.<\/p>\n \u201cNo esperaba pagar este precio por hacerme esta cirug\u00eda\u201d, dijo Bassan. \u201cNo s\u00e9 si vali\u00f3 la pena\u201d.<\/p>\n Otras mujeres no tienen una verdadera opci\u00f3n.<\/p>\n A Jeni Golomb, de 48 a\u00f1os, le diagnosticaron c\u00e1ncer en etapa 2 en ambos senos en 2023 y se someti\u00f3 a una doble mastectom\u00eda tan pronto como pudo.<\/p>\n Los m\u00e9dicos hicieron advertencias est\u00e1ndar sobre posibles complicaciones, dijo Golomb, pero nunca escuch\u00f3 las palabras \u201cs\u00edndrome de dolor posmastectom\u00eda\u201d hasta despu\u00e9s de padecerlo.<\/p>\n Golomb ahora controla su dolor cr\u00f3nico tomando 1.500 miligramos al d\u00eda de gabapentina, un f\u00e1rmaco anticonvulsivo que tambi\u00e9n puede usarse para tratar el dolor neurop\u00e1tico. Golomb dijo que espera tomar el medicamento durante a\u00f1os. Si se salta una dosis, el dolor regresa con fuerza.<\/p>\n \u201cFue el peor dolor que he sentido en mi vida\u201d, dijo Golomb. \u201cTuve un parto hasta 10 cent\u00edmetros, sin medicaci\u00f3n, con uno de mis hijos, y eso no fue tan malo como esto. Fue insoportable\u201d.<\/p>\n