Shawnee Baker estaba tomando caf\u00e9 en un velero frente a la costa de Maine cuando son\u00f3 su tel\u00e9fono. Era una agente de polic\u00eda en Florida con una noticia devastadora: su hija hab\u00eda tenido un terrible accidente. Baker y su esposo necesitaban viajar a Miami. Inmediatamente.<\/p>\n
Baylie Grogan hab\u00eda comenzado su segundo a\u00f1o en la Universidad de Miami esa misma semana. Horas antes, Baker le hab\u00eda enviado un mensaje de texto, pero rebot\u00f3 debido a una red irregular en el mar.<\/p>\n
\u201cBuenos d\u00edas, cari\u00f1o. \u00bfQu\u00e9 tal la noche?\u201d, <\/em>dec\u00eda.<\/p>\n Pero cuando Baker contest\u00f3 su tel\u00e9fono, la horrible respuesta a esa pregunta comenz\u00f3 a revelarse.<\/p>\n \u201cLe pregunt\u00e9 al agente: \u2018\u00bfQu\u00e9 pas\u00f3?\u2019 \u00c9l dijo: \u2018Lo siento mucho. No puedo decir nada m\u00e1s. Todo lo que puedo decir es que tienes que dar la vuelta al velero y venir de inmediato. Regresa a la orilla. Esto es urgente\u2026 Tu hija est\u00e1 en el hospital y es posible que alcances despedirte\u2019\u201d.<\/p>\n Temblando, Shawnee le pidi\u00f3 a su esposo, Scott Baker, que llamara al hospital. Un m\u00e9dico confirm\u00f3 que su hija estaba en cirug\u00eda. Pero el hospital se neg\u00f3 a compartir detalles sobre el procedimiento porque a los 19 a\u00f1os, Baylie era considerada una adulta y su informaci\u00f3n m\u00e9dica estaba protegida por las leyes de privacidad.<\/p>\n Y debido a que Baylie no hab\u00eda firmado un documento de poder de atenci\u00f3n m\u00e9dica, el hospital no reconoci\u00f3 a su madre como su defensora legal, dijo.<\/p>\n Ese d\u00eda, el 19 de agosto de 2018, marc\u00f3 el comienzo de una dura experiencia que puso patas arriba el mundo de los Baker.<\/p>\n Corrieron a Miami, sin saber si su hija estaba viva o muerta, y llegaron al hospital 16 horas despu\u00e9s y se encontraron con una escena sombr\u00eda: Baylie en una cama de la unidad de terapia intensiva, rodeada de tubos y con moretones profundos en todo el cuerpo. Apenas era reconocible: su cabeza era del tama\u00f1o de una pelota de baloncesto debido a la hinchaz\u00f3n en su cerebro.<\/p>\n Su familia pronto se enter\u00f3 de que Baylie hab\u00eda solicitado un viaje compartido alrededor de la 1 a.m. despu\u00e9s de una noche de fiesta, lo que desencaden\u00f3 una angustiosa cadena de eventos.<\/p>\n Para los Baker, lo que sigui\u00f3 fue una lucha emocionalmente desgarradora, complicada por las leyes que les prohib\u00edan tomar decisiones sobre la atenci\u00f3n m\u00e9dica de Baylie.<\/p>\n Baylie muri\u00f3 seis semanas despu\u00e9s. Antes de su \u00faltimo aliento, su familia libr\u00f3 dos batallas m\u00e9dicas y legales: una para salvarle la vida y otra para dejarla ir.<\/p>\n Como su madre, Shawnee Baker siempre crey\u00f3 que tendr\u00eda voz y voto en la atenci\u00f3n m\u00e9dica de Baylie. Pero una vez que Baylie cumpli\u00f3 18 a\u00f1os, la ley dec\u00eda lo contrario.<\/p>\n Una vez que un ni\u00f1o ya no es menor de edad, el acceso de los padres a su historial m\u00e9dico es limitado, incluso si pagan un seguro de salud o figuran como parientes m\u00e1s cercanos, dijo Peter Dyson, un abogado de planificaci\u00f3n patrimonial en Coral Gables, Florida.<\/p>\n La mayor\u00eda de los estados requieren que los adultos designen a alguien para que tome decisiones m\u00e9dicas, incluida la autorizaci\u00f3n del tratamiento, si quedan incapacitados. Baylie no hab\u00eda hecho eso, lo que dificult\u00f3 que su madre y su padrastro se involucraran en su cuidado, dijo Shawnee Baker.<\/p>\n \u201cDesde el velero, nos preguntaron sobre un poder de atenci\u00f3n m\u00e9dica\u201d, dijo. \u201cSi lo hubi\u00e9ramos tenido en nuestro tel\u00e9fono, lo habr\u00edamos enviado por mensaje de texto o correo electr\u00f3nico\u2026 y nos hubieran contado todo\u2026 Hubi\u00e9ramos sido guardianes. El poder de atenci\u00f3n m\u00e9dica les da permiso a ustedes como padres para abogar por su hijo\u201d.<\/p>\n Menos de tres d\u00edas antes de la llamada de la agente policial, Shawnee Baker hab\u00eda regresado de Miami despu\u00e9s de pasar una semana con los preparativos para que su hija se estableciera en la universidad. Se hab\u00eda alojado en un hotel cercano y ayud\u00f3 a preparar su dormitorio y decorarlo en azul Tiffany, el color favorito de Baylie.<\/p>\n Para hacerlo hogare\u00f1o, Baylie trajo almohadas y mantas con acento aguamarina y coral de su habitaci\u00f3n en casa. En una pared hab\u00eda una foto de una mariposa con su cita favorita: \u201cJusto cuando la oruga pens\u00f3 que todo hab\u00eda terminado, se convirti\u00f3 en mariposa\u201d.<\/em><\/p>\n Madre e hija pasaron la semana comprando art\u00edculos para el dormitorio, yendo de restaurante en restaurantes y tomando el sol en la playa. La mayor\u00eda de las ma\u00f1anas, compart\u00edan tazones de aza\u00ed y pan tostado con aguacate, y reflexionaban sobre la futura trayectoria universitaria de Baylie.<\/p>\n El jueves por la noche, Baker parti\u00f3 hacia el aeropuerto. Sus despedidas siempre fueron emotivas. El padre de Baylie se fue cuando ella era peque\u00f1a, y durante a\u00f1os, hab\u00edan sido principalmente ellos dos antes de que se casara con Scott Baker hace una d\u00e9cada.<\/p>\n Se aferraron la una a la otra y compartieron l\u00e1grimas. Baker entr\u00f3 en el ascensor y mir\u00f3 a su hija. \u201cMe tir\u00f3 un beso y volvi\u00f3 a gritar: \u2018\u00a1Te amo mam\u00e1!\u2019\u201d, dijo Baker.<\/p>\n Baylie se ve\u00eda vibrante y llena de vida. El domingo por la ma\u00f1ana, alrededor de las 8:20 a.m., la polic\u00eda llam\u00f3.<\/p>\n Los Baker entraron en una escena de pesadilla en el hospital HCA Florida Kendall en Miami. Los amigos de Baylie estaban sentados acurrucados en un rinc\u00f3n de la sala de espera, con los ojos rojos e hinchados.<\/p>\n Shawnee Baker se qued\u00f3 sin aliento cuando vio a su hija en la cama del hospital. Como exenfermera de trauma, nunca hab\u00eda visto a nadie tan gravemente herido, dijo. Estaba embarazada del cuarto de sus cinco hijos en ese momento, y corri\u00f3 al ba\u00f1o, agarr\u00f3 el inodoro y jade\u00f3. No pod\u00eda respirar. Todo se difuminaba a su alrededor en un remolino ca\u00f3tico.<\/p>\n \u201cSu cabeza era enorme\u2026 Nos quedamos impactados\u201d, dijo. \u201cHab\u00eda estado en neurocirug\u00eda durante nueve horas, tratando de detener la hemorragia en su cerebro y las diversas lesiones. Fue cortada desde el estern\u00f3n hasta la ingle por una hemorragia interna. La hab\u00edan dejado abierta porque no pod\u00edan cerrarla por toda la hinchaz\u00f3n de sus \u00f3rganos internos\u201d.<\/p>\n Scott Baker garabate\u00f3 una nota para llevar un registro de las 18 lesiones graves que hab\u00eda sufrido Baylie. Los m\u00e9dicos les hablaban en jerga m\u00e9dica: hematoma epidural, hemorragia subdural izquierda, fractura del hueso temporal izquierdo, fractura del c\u00f3ndilo occipital izquierdo, cada t\u00e9rmino m\u00e1s aterrador que el anterior.<\/p>\n La madre de Baylie no pod\u00eda creer que estuviera mirando a la misma persona que le hab\u00eda lanzado un beso casi tres d\u00edas antes. \u201cPor favor, no mi ni\u00f1a\u201d, dijo.<\/p>\n La pareja siempre hab\u00eda compartido un v\u00ednculo t\u00e1cito: \u00bfpor qu\u00e9, se pregunt\u00f3, no hab\u00eda percibido ning\u00fan peligro inminente?<\/p>\n Shawnee Baker pregunt\u00f3 al personal m\u00e9dico sobre la condici\u00f3n de su hija, pero los m\u00e9dicos no pudieron compartir todos los detalles.<\/p>\n \u201cNos preguntaron si ten\u00edamos un poder de atenci\u00f3n m\u00e9dica porque Baylie ten\u00eda m\u00e1s de 18 a\u00f1os. Y yo le dije: \u2018No, pero soy su mam\u00e1\u2019\u201d.<\/p>\n En la mayor\u00eda de los estados, si alguien queda incapacitado y no ha nombrado a un representante de atenci\u00f3n m\u00e9dica, la ley utiliza una jerarqu\u00eda para determinar qui\u00e9n puede tomar decisiones m\u00e9dicas por \u00e9l, dijo I. Glenn Cohen, experto en bio\u00e9tica y profesor de derecho de la salud<\/a> en la Universidad de Harvard.<\/p>\n Shawnee Baker pronto descubri\u00f3 que, debido a que era la pariente m\u00e1s cercana de Baylie, el hospital pod\u00eda decirle lo que estaba sucediendo. Pero cuando se trataba de tomar decisiones sobre el tratamiento de su hija, su autoridad era menos clara.<\/p>\n Sin un poder de atenci\u00f3n m\u00e9dica, el hospital hab\u00eda designado a un tutor<\/a> para abogar por la atenci\u00f3n de Baylie. Una vez que los Baker llegaron al hospital, no pod\u00edan hacerse cargo de la tutela sin un desaf\u00edo legal que habr\u00eda llevado semanas, dijo Shawnee Baker.<\/p>\n Cohen dijo que es inusual que un hospital designe a un tutor cuando los padres est\u00e1n disponibles y dispuestos a hacerlo.<\/p>\n Pero Dyson, el abogado de Florida, dijo que seg\u00fan la ley estatal, un tutor designado por un tribunal tiene preferencia en tales situaciones. Los hospitales son cautelosos a la hora de otorgar autoridad para tomar decisiones a los miembros de la familia, incluso a los padres, porque la din\u00e1mica familiar puede ser complicada y los m\u00e9dicos a menudo no conocen la naturaleza de las relaciones del paciente con sus parientes, dijo.<\/p>\n Por ejemplo, el padre de Baylie ya no era parte de su vida, dijo Shawnee Baker.<\/p>\n En un comunicado, el hospital HCA Florida Kendall dijo que cumple con las leyes federales para salvaguardar los derechos y la confidencialidad de los pacientes.<\/p>\n \u201cAl igual que otros hospitales, estamos obligados a seguir las leyes estatales y federales que est\u00e1n dise\u00f1adas para proteger la privacidad del paciente\u201d, dijo el hospital en un correo electr\u00f3nico a CNN. \u201cLa muerte de un ser querido es incre\u00edblemente dif\u00edcil, y nuestros corazones est\u00e1n con esta familia\u201d.<\/p>\n En el caso de Baylie, el hospital notific\u00f3 a los Baker de los procedimientos que estaban realizando para tratar las lesiones de Baylie, pero no los involucr\u00f3 en la toma de decisiones, agreg\u00f3 Scott Baker.<\/p>\n \u201cDec\u00edan que ten\u00edamos que hacerle este procedimiento. Vamos a tener que llevarla al quir\u00f3fano\u201d, dijo. \u201cY no sab\u00edamos mucho m\u00e1s que eso. As\u00ed que nos dieron un resumen muy superficial de lo que estaba pasando\u201d.<\/p>\n Y mientras los Baker luchaban por procesar la condici\u00f3n de Baylie y sortear estos obst\u00e1culos legales, poco a poco comenzaron a reconstruir lo que le hab\u00eda sucedido esa noche.<\/p>\n Baylie estudi\u00f3 neurociencia en la Universidad de Miami y estaba decidida a ir a la escuela de medicina.<\/p>\n Sus amigos la consideraban la \u201cmam\u00e1 gallina\u201d de su grupo, la que serv\u00eda como conductora designada cuando sal\u00edan y se aseguraba de que nadie les pusiera alcohol en las bebidas.<\/p>\n Le encantaban los caballos, especialmente su percher\u00f3n negro, Dark Secret, que montaba en sus competiciones ecuestres en su alma mater, la Escuela Kent en Connecticut. Tambi\u00e9n form\u00f3 parte del equipo ecuestre de la Universidad de Miami.<\/p>\n Y como miembro de la hermandad Zeta Tau Alpha, su primer fin de semana de regreso al campus estuvo repleto de actividades sociales.<\/p>\n El 18 de agosto, Baylie hab\u00eda asistido a una fiesta en la piscina con sus amigas de la hermandad antes de ir a un bar esa noche con algunos amigos. A la 1:14 a.m. de la ma\u00f1ana siguiente, pidi\u00f3 un viaje compartido para regresar a su apartamento en el campus, donde sus amigos la estaban esperando.<\/p>\n Luego cancel\u00f3 su viaje minutos despu\u00e9s cuando dos hombres que afirmaron ser estudiantes de medicina en su universidad la convencieron de que se uniera a ellos en su viaje compartido, ya que tambi\u00e9n se dirig\u00edan de regreso al campus, dijo Shawnee Baker.<\/p>\n Desde el auto, Baylie envi\u00f3 mensajes de texto y llam\u00f3 por FaceTime a sus amigos, actualiz\u00e1ndolas sobre su paradero. (Sus padres compartieron los mensajes de texto con CNN). En un mensaje, dijo que estaba esperando en el auto con un hombre mientras el otro entraba a un apartamento encima de una tienda de conveniencia y regresaba con agua y popotes.<\/p>\n Baylie insinu\u00f3 que los dos hombres parec\u00edan sospechosos, dijo su madre.<\/p>\n \u201cEstoy con algunos chicos sospechosos\u201d, envi\u00f3 un mensaje de texto a sus amigos alrededor de la 1:45 a.m. \u201cAlgunos muchachos fortuitos\u2026 est\u00e1n intentando muy insistentemente que beba el W (agua)\u201d<\/p>\n Los amigos de Baylie, que estaban rastreando su tel\u00e9fono en una aplicaci\u00f3n de b\u00fasqueda de amigos, notaron que ella se estaba moviendo en la direcci\u00f3n opuesta al apartamento donde planeaban reunirse.<\/p>\n Baker dijo que m\u00e1s tarde se enteraron de que los hombres ten\u00edan m\u00e1s de 30 a\u00f1os y no eran estudiantes universitarios. Pero cuando los investigadores entrevistaron a los dos hombres, dieron una versi\u00f3n diferente de lo que sucedi\u00f3, seg\u00fan un informe policial.<\/p>\n Le dijeron a los investigadores que Baylie se acerc\u00f3 a su viaje compartido afuera de un bar de Miami y acord\u00f3 ir con ellos a recuperar una licencia de conducir de su apartamento, con planes de regresar al bar. Dijeron que parec\u00eda borracha y que no quer\u00edan dejarla sola afuera.<\/p>\n Un hombre entr\u00f3 en el apartamento y sali\u00f3 con un poco de agua para Baylie, que ella derram\u00f3 en el coche. Cuando regresaron al bar, uno de los hombres dijo que fue a buscar m\u00e1s agua para ella, pero ella ya se hab\u00eda ido cuando regres\u00f3, seg\u00fan el informe policial.<\/p>\n Baylie llam\u00f3 a sus amigas y les dijo que ya no estaba con los dos hombres, pero que algo andaba mal con ella. Dijo que se sent\u00eda mareada y confundida, e implor\u00f3 a sus amigos que fueran a buscarla, dijo su madre.<\/p>\n Las c\u00e1maras de videovigilancia mostraron a una Baylie desorientada deambulando por las calles bajo la lluvia mientras sus amigos le enviaban mensajes de texto, seg\u00fan el informe policial y su madre.<\/p>\n \u201cBaylie, por favor, devu\u00e9lveme el mensaje para que sepa que est\u00e1s bien\u201d, dijo un amigo.<\/p>\n Alrededor de las 3:15 a.m., una c\u00e1mara de vigilancia captur\u00f3 un Hyundai Sonata rojo atropellando a Baylie en South Dixie Highway en Coral Gables, seg\u00fan el informe policial. Al darse cuenta de su ubicaci\u00f3n estancada, sus amigos siguieron envi\u00e1ndole mensajes de texto.<\/p>\n \u201cSu ubicaci\u00f3n no se ha movido del medio de South Dixie Highway en unos 10 minutos\u201d, dec\u00eda un mensaje. Estaba a unas tres cuadras de su apartamento.<\/p>\n El conductor del Sonata se detuvo en el lugar para hablar con los investigadores y no fue acusado, dijo Scott Baker.<\/p>\n Para Shawnee y Scott Baker, las im\u00e1genes de Baylie fueron dif\u00edciles de ver.<\/p>\n \u201cEn el video, ella camin\u00f3 de la manera en que la gente camina cuando est\u00e1 drogada. Tienen un deterioro del procesamiento sensorial\u201d, dijo Shawnee Baker.<\/p>\n \u201cAs\u00ed que cuando los autos se acercaban y le tocaban la bocina o encend\u00edan las luces mientras cruzaba la calle, fue atropellada en un tr\u00e1fico de seis carriles, ella no respondi\u00f3. Ella no se inmut\u00f3. Ella no salt\u00f3. Ni siquiera los mir\u00f3\u201d.<\/p>\n Baylie nunca abri\u00f3 los ojos ni volvi\u00f3 en s\u00ed.<\/p>\n Sin un poder para tomar decisiones sobre la atenci\u00f3n m\u00e9dica, su madre no ten\u00eda autorizaci\u00f3n para solicitar de inmediato una prueba toxicol\u00f3gica y as\u00ed determinar si hab\u00eda sido drogada, dijo Shawnee Baker.<\/p>\n \u201cComo familiares m\u00e1s cercanos, pod\u00edamos tomar algunas decisiones. No todas. No pod\u00edamos pedir que se le hiciera un an\u00e1lisis de sangre a nuestra hija porque ya era adulta\u2026 porque tal vez ella no quer\u00eda que supi\u00e9ramos que hab\u00eda drogas involucradas\u201d, dijo Shawnee Baker.<\/p>\n Seg\u00fan el informe policial, semanas despu\u00e9s, los investigadores obtuvieron del hospital los viales de sangre de Baylie para realizar la prueba toxicol\u00f3gica. La ventana de detecci\u00f3n de la presencia drogas utilizadas para violaciones es de horas, lo que hace que realizar las pruebas inmediatamente sea de vital importancia, dijo Scott Baker. La prueba toxicol\u00f3gica detect\u00f3 la presencia de alcohol y medicamentos recetados.<\/p>\n Pero sin un resultado positivo en una prueba de drogas, no hab\u00eda evidencia de que Baylie hubiera sido drogada. Sin tener pruebas no exist\u00eda un delito, sin que hubiera un delito, no se hicieron arrestos, dijo Scott Baker.<\/p>\n Pero los contratiempos derivados de la falta de un representante con un poder para la toma de decisiones en la atenci\u00f3n m\u00e9dica no terminaron ah\u00ed.<\/p>\n Al principio, los neur\u00f3logos cre\u00edan que Baylie se recuperar\u00eda y hablar\u00eda de nuevo en seis meses, por lo que sus padres la trasladaron en aeroambulancia al Hospital General de Massachusetts a principios de septiembre para estar m\u00e1s cerca de casa y tener opciones de fisioterapia all\u00ed, dijo Scott Baker.<\/p>\n Pero los m\u00e9dicos detectaron lesiones adicionales en su cerebro, lo que cambi\u00f3 significativamente el pron\u00f3stico, a\u00f1adi\u00f3.<\/p>\n Una resonancia magn\u00e9tica concluy\u00f3 que sus lesiones eran tan graves que quedar\u00eda en estado vegetativo por el resto de su vida, dijo. Sin un apoderado de atenci\u00f3n m\u00e9dica, los Baker se toparon con otro muro legal.<\/p>\n Massachusetts es uno de los pocos estados que no tiene un proceso predeterminado de nombramiento de un representante legal sustituto para tomar decisiones m\u00e9dicas.<\/p>\n Si el hospital tiene un procedimiento establecido y si un paciente incapacitado no ha designado a alguien para que tome decisiones m\u00e9dicas por \u00e9l o ella, el hospital se hace cargo autom\u00e1ticamente, dijo Thaddeus Pope, experto en bio\u00e9tica y profesor de la Facultad de Derecho Mitchell Hamline en Minnesota.<\/strong><\/p>\n \u201cHay muchas razones para otorgar el poder\u201d, dijo Pope. \u201cNo solo porque no habr\u00e1 nadie (para tomar decisiones). Sino porque la lista podr\u00eda poner a la persona equivocada a cargo\u201d.<\/p>\n Los Baker expresaron que le dijeron al hospital que Baylie nunca querr\u00eda vivir en esa condici\u00f3n. Pero a pesar de que entend\u00edan que el hospital estaba cumpliendo con la ley, eso no alivi\u00f3 su dolor.<\/p>\n \u201cB\u00e1sicamente, dijeron que el hospital tiene la tutela de su hija. El comit\u00e9 de \u00e9tica tiene su tutela. Por lo tanto, cualquier decisi\u00f3n que se tome tiene que pasar por ellos\u201d, dijo Shawnee Baker. \u201c\u00bfSe imaginan? Para una madre eso es como meter el dedo en la llaga, si ves a tu hija all\u00ed acostada y te dicen que el hospital ahora tiene la tutela\u201d<\/em><\/p>\n El Hospital General de Massachusetts declin\u00f3 hacer comentarios, citando problemas de privacidad.<\/p>\n As\u00ed que, una vez m\u00e1s, los Baker tuvieron que luchar, esta vez por el derecho de Baylie a morir. Sin tener una persona autorizada que les dijera si pod\u00edan apagar las m\u00e1quinas que manten\u00edan a Baylie con vida, el hospital nombr\u00f3 un equipo de \u00e9tica para determinar su destino.<\/p>\n Despu\u00e9s de algunas discusiones entre los Baker y el hospital, el comit\u00e9 de \u00e9tica cedi\u00f3 y los m\u00e9dicos desconectaron las m\u00e1quinas de Baylie el 27 de septiembre.<\/p>\n Shawnee Baker dijo que es lo que Baylie habr\u00eda querido. Ella hab\u00eda tenido una conversaci\u00f3n con su hija sobre el tema el a\u00f1o anterior, a\u00f1adi\u00f3.<\/p>\n \u201cMe dijo: \u2018Mam\u00e1, sabes que hay cosas peores que morir\u2019. Y yo le dije: \u2018\u00bfQu\u00e9 quieres decir?\u2019 Y ella dijo: \u2018Estar atrapada en un cuerpo que no funciona. Nunca dejes que eso me pase a m\u00ed, mam\u00e1. Prom\u00e9temelo\u2019\u201d.<\/p>\n Los Baker esperan que su terrible experiencia ayude a concientizar a otras familias sobre el laberinto que enfrentan los adultos j\u00f3venes cuando se trata de la atenci\u00f3n m\u00e9dica.<\/p>\n En mayo, Shawnee Baker public\u00f3 un libro, \u201cBaylie\u201d,<\/a> sobre la historia de su hija. Parte de las ganancias se destinar\u00e1n a la Fundaci\u00f3n Baylie\u2019s Wish, de la familia<\/a>, que aboga por la seguridad de los estudiantes universitarios e informa a los padres sobre los poderes de atenci\u00f3n m\u00e9dica, dijo.<\/p>\n Hasta el accidente de su hija, Shawnee Baker a\u00f1adi\u00f3 que nunca hab\u00eda o\u00eddo hablar de los poderes de atenci\u00f3n m\u00e9dica. \u201cLos padres solo se enfocan en: \u2018\u00bfEs esta una buena universidad y si tienes las calificaciones para ingresar en ella?\u2019 Y nos preocupamos por la residencia universitaria. No nos fijamos en la seguridad y otras pol\u00edticas\u201d, dijo.<\/p>\n