{"id":1472109,"date":"2026-03-11T18:03:42","date_gmt":"2026-03-12T01:03:42","guid":{"rendered":"https:\/\/noticiasya.com\/2026\/03\/11\/cambio-tratamiento-autismo-familias-afectadas-trax\/"},"modified":"2026-03-11T18:03:42","modified_gmt":"2026-03-12T01:03:42","slug":"cambio-tratamiento-autismo-familias-afectadas-trax","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/noticiasya.com\/kansas\/2026\/03\/11\/cambio-tratamiento-autismo-familias-afectadas-trax\/","title":{"rendered":"&#171;Traicionados&#187;: el drama de cientos de familias tras el pol\u00e9mico cambio en el tratamiento del autismo en EE.UU."},"content":{"rendered":"<p>El medicamento leucovorina fue promocionado por la administraci\u00f3n Trump en septiembre como un posible tratamiento para miles de ni\u00f1os con autismo. Ahora, algunos padres y tutores de ni\u00f1os con autismo dicen sentirse abandonados <a href=\"https:\/\/www.cnn.com\/2026\/03\/10\/health\/fda-leucovorin-update-autism-folate-deficiency\">por la nueva postura<\/a> de la Administraci\u00f3n de Alimentos y Medicamentos de EE.UU. (FDA, por sus siglas en ingl\u00e9s) respecto a la leucovorina.<\/p>\n<p>\u201cApuesto a que algunos probablemente se sienten traicionados. Yo, de alguna manera, tambi\u00e9n\u201d, dijo Keith Joyce, de 60 a\u00f1os, tutor de un ni\u00f1o de cinco a\u00f1os con autismo que toma el medicamento. \u201cMe sent\u00ed de alguna manera reivindicado con lo que estaba haciendo. Pero ahora dicen, \u2018ah, no, nos retractamos y est\u00e1bamos equivocados\u2019\u201d.<\/p>\n<p>En lugar de ampliar el acceso a la leucovorina para \u201ccientos de miles\u201d de ni\u00f1os con autismo, la FDA el martes hizo una aprobaci\u00f3n m\u00e1s limitada del f\u00e1rmaco para personas con una enfermedad gen\u00e9tica rara. Se han identificado en todo el mundo menos de 50 casos de la afecci\u00f3n \u2014deficiencia cerebral de folato en el gen del receptor de folato 1\u2014.<\/p>\n<p>Altos funcionarios de la FDA dijeron esta semana que no hay \u201cdatos suficientes\u201d que demuestren que la leucovorina sea un tratamiento potencial para el autismo.<\/p>\n<p>\u201cCorresponder\u00e1 a los pacientes hablar con sus m\u00e9dicos de cabecera para ver si la leucovorina podr\u00eda ser adecuada para ellos\u201d, dijo un alto funcionario.<\/p>\n<p>\u201cNo tenemos ahora la evidencia para una aprobaci\u00f3n m\u00e1s amplia\u201d, agreg\u00f3 otro funcionario.<\/p>\n<p>Los cl\u00ednicos dijeron que la decisi\u00f3n de la FDA en s\u00ed no es controversial. Expertos en autismo dijeron a CNN que aplaudieron la medida, describi\u00e9ndola como un enfoque basado en la evidencia para el tratamiento.<\/p>\n<p>\u201cLa decisi\u00f3n de hoy de la FDA refleja lo que la ciencia ha indicado hasta ahora: que la evidencia de la leucovorina como tratamiento eficaz para el autismo sigue siendo limitada\u201d, dijo Andy Shih, director cient\u00edfico del grupo de defensa sin fines de lucro Autism Speaks, en un comunicado. \u201cEntendemos que algunas familias pueden sentirse decepcionadas por esta noticia\u201d.<\/p>\n<p>A\u00f1adi\u00f3: \u201cLas familias siempre est\u00e1n buscando maneras de apoyar a su hijo, y los primeros informes sobre la promesa de la leucovorina llevaron esperanza a muchos\u201d.<\/p>\n<p>Meagan Johnson, de Pflugerville, Texas, quien recientemente tuvo dificultades para encontrar el medicamento para su hijo Jack, de tres a\u00f1os, dijo a CNN que se siente herida por la decisi\u00f3n despu\u00e9s de que se depositaran tantas esperanzas en la leucovorina.<\/p>\n<p>\u201cEstoy frustrada con la administraci\u00f3n\u201d, dijo. \u201cEstoy cansada de que salgan y digan las cosas prematuramente, sin la informaci\u00f3n que los respalde\u201d.<\/p>\n<p>Funcionarios de salud respaldaron la leucovorina el oto\u00f1o pasado \u2014y la noticia se difundi\u00f3 r\u00e1pidamente, impulsando el inter\u00e9s en el medicamento. Un art\u00edculo publicado la semana pasada encontr\u00f3 que las recetas aumentaron en los \u00faltimos meses de 2025, aunque sociedades profesionales como la Academia Americana de Pediatr\u00eda recomendaron <a href=\"https:\/\/www.cnn.com\/2026\/03\/05\/health\/leucovorin-autism-parents-scrambling-shortage\">no usar la leucovorina para tratar el autismo<\/a>.<\/p>\n<p>Bhooshan Sawant, director ejecutivo de ReligenDX \u2014una empresa que produce la prueba de autoanticuerpos del receptor de folato, que se populariz\u00f3 tras el anuncio de la Casa Blanca y es utilizada por muchos m\u00e9dicos que prescriben leucovorina\u2014 tambi\u00e9n se\u00f1al\u00f3 un fuerte aumento en el inter\u00e9s.<\/p>\n<p>La prueba no est\u00e1 cubierta por el seguro y cuesta casi <a href=\"https:\/\/www.fratnow.com\/faqs.php\">US$ 300<\/a>. La comunidad cient\u00edfica m\u00e1s amplia <a href=\"https:\/\/www.childneurologysociety.org\/community\/advocacy\/position-statements\/cns-position-statement-on-leucovorin-use-in-autism-and-related-disorders\/\">no recomienda la prueba<\/a>, consider\u00e1ndola inexacta y experimental, y se\u00f1alando evidencia de que las punciones lumbares son m\u00e1s precisas. Sawant sostiene que la prueba es precisa y confiable, pero dice que le gustar\u00eda ver m\u00e1s investigaciones.<\/p>\n<p>ReligenDX dice que, en comparaci\u00f3n con los promedios de enero de 2025, comenz\u00f3 a procesar siete veces m\u00e1s pruebas en el punto \u00e1lgido de la fiebre. Ahora, dice que se mantiene en alrededor de 1.600 pruebas por mes: seis veces m\u00e1s que los promedios mensuales antes de que la leucovorina recibiera una atenci\u00f3n generalizada.<\/p>\n<p>No est\u00e1 claro si todos estos pacientes reciben una receta despu\u00e9s de la prueba, pero algunos expertos dicen que los datos y la evidencia anecd\u00f3tica sugieren que el inter\u00e9s en la leucovorina probablemente no disminuir\u00e1 pronto.<\/p>\n<p>\u201cTengo d\u00edas en la cl\u00ednica en los que cada familia pregunta por ella\u201d, dijo la Dra. Audrey Brumback, neur\u00f3loga pediatra en la Facultad de Medicina Dell de la Universidad de Texas en Austin. \u201cLa gente sabe de esto y pregunta al respecto\u201d.<\/p>\n<p>Pero otros, como la Dra. Helen Tager-Flusberg, investigadora de autismo en la Universidad de Boston, son m\u00e1s optimistas y creen que la tendencia en el uso de leucovorina podr\u00eda revertirse mucho antes si m\u00e1s funcionarios federales refuerzan el mensaje de la FDA.<\/p>\n<p>\u201cMi gran aspiraci\u00f3n es que otras partes del Departamento de Salud y Servicios Humanos hagan lo mismo\u201d, dijo Tager-Flusberg. \u201cEspero que la FDA contin\u00fae en el camino que iniciaron hoy\u201d.<\/p>\n<p>Joyce dice que Jose Morales-Ortiz, de 5 a\u00f1os,<a href=\"https:\/\/www.cnn.com\/2025\/09\/24\/health\/leucovorin-drug-trump-autism\"> comenz\u00f3 a tomar leucovorina<\/a> el a\u00f1o pasado. El ni\u00f1o era no verbal antes del tratamiento, dijo, pero mejor\u00f3 lentamente. Joyce atribuye eso al medicamento y dijo que ahora Jose puede decir ocho palabras.<\/p>\n<p>Pero ahora Joyce teme que, despu\u00e9s de la decisi\u00f3n de la FDA, m\u00e1s m\u00e9dicos \u2014incluido el de Jose\u2014 est\u00e9n menos dispuestos a recetar el medicamento. Muchos padres ya tienen dificultades para encontrar proveedores dispuestos a hacer la receta. La escasez de medicamentos tambi\u00e9n hace <a href=\"https:\/\/www.cnn.com\/2026\/03\/05\/health\/leucovorin-autism-parents-scrambling-shortage\">dif\u00edcil encontrar la medicina<\/a>, aunque funcionarios de la FDA dijeron que el suministro sigue siendo estable.<\/p>\n<p>Sawant, el propietario de la empresa de pruebas \u2014y defensor de la leucovorina\u2014 teme que algunos m\u00e9dicos puedan interpretar el anuncio de la FDA como una raz\u00f3n para dejar de recetarla.<\/p>\n<p>Un grupo m\u00e1s reducido de m\u00e9dicos dispuestos a recetar el medicamento puede crear una oportunidad para que proveedores no convencionales intervengan y se aprovechen de las familias.<\/p>\n<p>Algunos padres pagan miles de d\u00f3lares para conseguir una receta \u2014algo sobre lo que la Dra. Sarah Mohiuddin, quien dirige el Programa Multidisciplinario de Autismo en Michigan Medicine, advierte.<\/p>\n<p>\u201cDesafortunadamente, hay personas de mala fe que pueden aprovecharse de la situaci\u00f3n de la gente\u201d, dijo Mohiuddin. Recientemente lanz\u00f3 una iniciativa para mejorar la comunicaci\u00f3n entre los m\u00e9dicos y los padres de ni\u00f1os con autismo. \u201cCreo que hay oportunidades para seguir colaborando con la comunidad m\u00e9dica\u201d.<\/p>\n<p>Si bien el medicamento se considera seguro, Brumback advirti\u00f3 que las dosis que se dan a la mayor\u00eda de los ni\u00f1os pueden ser <a href=\"https:\/\/www.nejm.org\/doi\/full\/10.1056\/NEJMp2516268\">100 veces m\u00e1s altas<\/a> que la cantidad diaria recomendada de folato, el ingrediente activo de la leucovorina. Y a\u00fan se desconocen muchos efectos a largo plazo. Los padres que decidan comenzar el tratamiento con leucovorina deben trabajar estrechamente con un especialista.<\/p>\n<p>Una gu\u00eda publicada <a href=\"http:\/\/parents%20who%20opt%20to%20get%20leucovorin%20x%20should%20follow%20closely%20with%20a%20specialist,%20brumbach%20and%20mohiuddin%20said.%20normal%20developmental%20maturation%20may%20be%20mistaken%20for%20treatment%20response\/\">el martes por la Sociedad de Neurolog\u00eda Pedi\u00e1trica<\/a> dice que las mejoras que los padres notan con la leucovorina pueden simplemente reflejar el desarrollo normal y no necesariamente los efectos del medicamento \u2014algo que un especialista puede ayudar a determinar.<\/p>\n<p>Independientemente de su decisi\u00f3n sobre la leucovorina, dijo Brumback, los padres tambi\u00e9n deben trabajar con un especialista para encontrar un plan terap\u00e9utico adecuado para su hijo. Para algunos, eso puede significar pruebas gen\u00e9ticas adicionales o encontrar maneras de mejorar la calidad de vida. Los apoyos adicionales que ayudan a los ni\u00f1os a desarrollar habilidades, como la terapia de an\u00e1lisis conductual aplicado, son igual de importantes.<\/p>\n<p>\u201cTodos estamos frustrados porque no tenemos un tratamiento para el autismo\u201d, dijo Brumback.<\/p>\n<p>Pero ella no considera que realizar ensayos cl\u00ednicos adicionales sobre leucovorina sea el camino a seguir, dado la limitada evidencia que respalda su uso. \u201cSi hacemos un gran ensayo cl\u00ednico, no estar\u00e1 motivado por la ciencia, sino por la necesidad de que el p\u00fablico tenga una respuesta definitiva sobre algo que en realidad no era una pregunta desde el principio\u201d.<\/p>\n<p>\u201cQue vengan a verme a la consulta y que podamos hablar de eso, creo que eso es lo que realmente quiero que las familias se lleven consigo\u201d, dijo Brumback. \u201cEstamos aqu\u00ed para ayudar. No somos el enemigo\u201d.<\/p>\n<p>The-CNN-Wire<br \/>&trade; &amp; &copy; 2026 Cable News Network, Inc., a Warner Bros. Discovery Company. All rights reserved.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>El medicamento leucovorina fue promocionado por la administraci\u00f3n Trump en septiembre como un posible tratamiento para miles de ni\u00f1os con autismo. Ahora, algunos padres y tutores de ni\u00f1os con autismo dicen sentirse abandonados por la nueva postura de la Administraci\u00f3n de Alimentos y Medicamentos de EE.UU. 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