(CNN Español) — «¿Qué define la vida? ¿Qué significa estar vivo? ¿Acaso hemos involucionado tanto como para pensar que estar vivo es un corazón que late y un cuerpo que sigue estando caliente?»; son algunas de las preguntas que hace la ecuatoriana Paola Roldán, de 42 años, para quien la vida se ha convertido en una montaña rusa y un desafío constante.
Roldán, quien está casada y es madre de un niño de 5 años, está a la espera de un fallo de la Corte Constitucional que podría ser un hito en Ecuador y que tiene que ver con la posibilidad de acceder a la eutanasia, que actualmente no es legal en el país. En agosto del año pasado, Roldán, quien padece Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), emprendió esta lucha legal a la que define –en un texto enviado a CNN– como «emocionalmente intensa» para lograr una muerte digna.
La eutanasia –según la RAE– es la «intervención deliberada para poner fin a la vida de un paciente sin perspectiva de cura». Mientras que para el Instituto Nacional del Cáncer de Estados Unidos es la «terminación intencional de la vida de una persona que padece una enfermedad incurable o dolorosa, a solicitud de la misma».
La ELA tocó rápidamente la puerta de Paola
Paola Roldán fue diagnosticada en 2020 con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) luego de haber disfrutado de una vida que ella denomina «intensa, profunda, amplia y colorida». Actualmente tiene una discapacidad del 95% y depende de una máquina de respiración, asistencia de enfermería en casa, cuidados paliativos y una cama hospitalaria, entre otros recursos de ayuda.
La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) «es un tipo mortal de enfermedad de la neurona motora que se caracteriza por la degeneración progresiva de las células nerviosas de la médula espinal y el cerebro. Es uno de los trastornos más devastadores que afecta la función de los nervios y los músculos», según lo define el Hospital Johns Hopkins, uno de los más prestigiosos del mundo.
¿Qué es la esclerosis lateral amiotrófica (ELA)?
«A aquellos que comparten esta espera conmigo, quiero transmitirles un mensaje de solidaridad y esperanza. Este proceso ha sido desafiante, pero nuestra perseverancia refleja el deseo compartido de vivir con dignidad hasta el final», señala Roldán en su respuesta a algunas inquietudes que le hizo CNN y que fueron remitidas por escrito a través de su equipo.
Paola Roldán padece de Esclerosis Lateral Amiotrófica y espera obtener acceso a la eutanasia en Ecuador. (Crédito: Cortesía Paola Roldán)
¿Qué plantea la demanda de Paola Roldán?
Paola Roldán presentó una demanda ante la Corte Constitucional en agosto de 2023 solicitando la inconstitucionalidad del artículo 144 del Código Integral Penal que tiene relación con el homicidio simple y donde se blinda la imposibilidad de que una persona pueda decidir sobre la eutanasia. «La persona que mate a otra será sancionada con pena privativa de libertad de 10 a 13 años», establece la legislación ecuatoriana. La demanda fue admitida en septiembre.
En Ecuador, un país profundamente religioso, Paola Roldán ha abierto un amplio debate entre quienes defienden la vida a pesar del dolor de una enfermedad incurable y quienes creen que los pacientes con un diagnóstico mortal pueden tomar una decisión sobre la continuidad o no de su vida.
“Lo que Paola está diciendo es yo quiero decidir, morir bien y no hacerlo en secreto sino abiertamente con mi familia acompañada por un médico, acompañada por la gente que quiero y no temer por las consecuencias que les pueda pasar a ellos porque ella ya no va a estar”, dijo a CNN el jurista Farith Simon, uno de los miembros del equipo legal de Roldán.
“Lo que vivo es doloroso, solitario y cruel”
El pasado 20 de noviembre, Paola Roldán compareció a través de Zoom desde su cama y tomada de la mano de su esposo, en la audiencia pública ante la Corte Constitucional, donde expuso su caso y su deseo de morir debido a su enfermedad. El juez ponente Enrique Herrería escuchó sus razones.
En la misma audiencia diferentes juristas, miembros de organizaciones médicas y miembros de la sociedad civil presentaron sus argumentos a favor y en contra de la demanda de Paola.
“Lo que vivo es doloroso, solitario, y cruel. Sin embargo, no vengo a exponerme para que me tengan lástima. Eso sería injusto y revictimizante (…) Esta no es la lucha por morir, yo sé que estoy muriendo. Es una lucha de cómo hacerlo”, insistió Roldán a la Corte el día de la audiencia.
La Corte Constitucional no tiene un plazo establecido para pronunciarse sobre el caso, aunque Roldán y su defensa han reconocido que la Corte muestra sensibilidad frente al tema al haber fijado la audiencia en un plazo relativamente corto.
“Socialmente Paola ya ganó buena parte de la batalla. Si bien hay muchas personas que están en contra, son mucho menos que las voces a favor (…) El tema de la autonomía, de la libertad personal y de que no afecte a nadie más que a ella misma, está muy claro en la sociedad como derecho», señaló Farith Simon.
Roldán respondió a CNN que espera que la Corte actúe con la misma sensibilidad en su dictamen.
“Este proceso ha significado enfrentar mis propios miedos, reflexionar sobre la calidad de vida y confrontar las realidades médicas que me han llevado a tomar esta decisión (…) A lo largo de estos días he experimentado una mezcla de esperanza y ansiedad”, asegura Roldán.
Posiciones contrarias: ¿atentar contra la vida?
Sobre el caso se han presentado ante la Corte argumentos en rechazo a su pedido de legalización de la eutanasia. Varias organizaciones e integrantes de la sociedad civil que defendieron la muerte como consecuencia natural de una enfermedad, indicaron que la demanda no cumple con los requisitos legales sobre la defensa a la vida estipulados en la Constitución ecuatoriana y consideraron que “atentar” contra la vida es también hacerlo contra la dignidad que reclama Paola. Insistieron en que la vida no es renunciable y que la muerte no puede considerarse algo indigno.
Paola Roldán está convencida de que el debate sobre la eutanasia no es fácil, pero cree que es peor no hablarlo o tratarlo. Considera que las opiniones contrarias que se presentaron contra su demanda son respetables pero que su planteamiento tiene que ver con una decisión arraigada en la esfera más íntima de la vida.
“Aunque esta realidad nos incomode y con el profundo respeto que tengo hacia las opiniones propias, es momento de debatir y tomar decisiones desde un enfoque técnico, respetando la laicidad del Estado ecuatoriano”, precisa Roldán.
Farith Simon sostiene que los argumentos presentados ante la Corte esconden inevitablemente un trasfondo religioso.
“Muchos de esos argumentos se presentaron en formas laicas. Se convirtieron en argumentos laicos. No se usó religión como palabra o concepto. Sin embargo, muchos de los argumentos son derivados de las convicciones religiosas y se detecta claramente”, según Simon.
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Una lucha contra el tiempo
Paola recibe alimentación parenteral desde hace dos años a través de un catéter que conduce los nutrientes a su corazón pues su estómago ya no los absorbe. Confiesa que tiene temor de morir atragantada o asfixiada debido a algún accidente desencadenado por su enfermedad. Otro de sus miedos, remarca, es no poder volver a hablar.
“Mi caso particular es apremiante, dado el avance de la ELA y la posibilidad de que mi capacidad de comunicarme se vea limitada en el corto plazo. El día que no pueda expresar mi voluntad o no me permitan decidir cuándo poner fin a mi vida, dejaría de ejercer mi libertad, perdería la dignidad. No se puede tener una vida digna sin una muerte digna”, enfatiza Roldán a CNN.
Por eso, cree que la Corte Constitucional se encuentra frente a una oportunidad histórica que permita que no solo Paola Roldán, sino otras personas que padezcan una situación igual o peor que la suya puedan decidir sobre su vida en el futuro y aliviar su sufrimiento.
“Paola no se puede mover, pero siente todo. Físicamente siente todos los dolores. No es que ha perdido la sensibilidad. No solo es sufrimiento psicológico sino sufrimiento físico, real”, explicó Simon.
El equipo legal de Roldán plantea al menos cuatro requisitos para el acceso a la eutanasia: declaración de consentimiento libre e informado de la persona; padecimiento de intenso sufrimiento físico y emocional; diagnóstico de enfermedad o lesión grave incurable; realización de la eutanasia por parte de un profesional.
Una lucha contra el tiempo en la que Paola espera que la muerte no le llegue antes que la decisión de la Corte Constitucional, independientemente de su dictamen.
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