Crearon medicamento para salvar a sus hijas de una grave enfermedad

Sin conocimiento médico alguno tomaron la iniciativa para lograrlo.

(TODO BEBÉ).-Debido a una condición que afecta al funcionamiento de sus células, el diagnóstico aseguraba que estas niñas morirían antes de cumplir los siete años. Pero la determinación de sus padres las tiene con vida, publicó La Opinión.

Las gemelas Addi y Cassi de 13 años de edad, sufren una condición que les habría causado la muerte durante la infancia si no hubiera sido por sus padres, agregó la fuente.

Cuando cumplieron 18 meses sus padres, Chris y a Hugh Hempel, notaron que las gemelas no se estaban desarrollando como los otros niños:

“Había niños en nuestro entorno que corrían más rápido, que gateaban, se subían por los sofás, que saltaban de un lado a otro y nuestras niñas no hacían nada de eso”, recuerda la madre.

Las niñas padecen una enfermedad hereditaria a la que se le conoce como Niemann-Pick de tipo C (NPC), que en su forma más severa es letal por lo que aseguraban que no rebasarían los siete años de edad. Necesitaban encontrar un tratamiento pero no existía.

En lugar de aceptar su destino los padres decidieron luchar contra la NPC y empezando de cero, porque no tenían formación médica alguna. El primer paso era entender los complejos mecanismos que tienen lugar dentro de las células.

Chris dio con un proyecto de investigación prometedor de la Universidad de Texas South Weston. Leyó que algunos estudios decían que una sustancia llamada ciclodextrina había logrado ralentizar significativamente la neurodegeneración de la NPC en ratones. La madre llamó la doctora que había diagnosticado inicialmente a las gemelas y le pidió ayuda para conseguir ciclodextrina.

“Primero intentamos dársela oralmente a las niñas, pero no funcionó”, cuenta Chris. “Y entonces nos dimos cuenta de que teníamos que fabricar una medicina que pudiera llegar al flujo sanguíneo y al cerebro. Así que contratamos a un equipo de personas de distintas partes del mundo”, relata la madre.

Los Hempel tomaron la iniciativa, con la ayuda de la doctora Hastings y con un equipo de expertos para lograrlo. En 2010, la Agencia Federal para la Alimentación y la Medicina de Estados Unidos, (FDA por sus siglas en inglés), le otorgó un permiso a la familia para iniciar el tratamiento, agregó la fuente.

Actualmente las niñas reciben también el tratamiento directamente en su espina dorsal:

“Hay un rayito de esperanza. Y eso muchas veces es todo lo que necesitas“, dice Chris.




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