Summer McKesson tuvo dificultades para respirar durante años. Los médicos le dijeron que se debía a que su sangre no dejaba de coagularse, y no podían averiguar por qué.
Un solo coágulo puede ser mortal, pero los coágulos recurrentes e inexplicables que se formaban en el corazón y los pulmones de McKesson eran un misterio médico.
Después de múltiples cirugías para eliminar coágulos y tejido cicatricial, McKesson viajó a la Clínica Mayo, donde se sentó en una sala de conferencias mientras médicos y especialistas de renombre analizaban su caso en una pizarra.
Pero incluso ellos estaban desconcertados.
“Al escuchar que ni siquiera ellos habían visto algo así antes”, le dijo a CNN entre lágrimas, “regresé [a casa] completamente devastada en ese momento”.
Desesperada por encontrar respuestas, McKesson dijo que recurrió a 23andMe, con la esperanza de que el servicio de análisis de ADN, que afirma ofrecer información sobre el historial genético de salud de sus clientes, pudiera desvelar alguna pista sobre su enfermedad.
Pero su búsqueda de respuestas desenterraría un secreto familiar y el engaño de un médico que se prolongó durante décadas y que ha atrapado a múltiples familias en todo el país.
McKesson nunca cuestionó su genética, ni pensó en 23andMe, hasta que un equipo de cirujanos le practicó una intervención urgente a corazón abierto, en 2022, para extirparle coágulos del corazón y los pulmones.
Mientras se recuperaba, McKesson dijo que su cirujano le dio otra noticia impactante.
Durante la operación, había observado que el tejido conectivo que sostiene sus órganos era elástico y inusualmente frágil. Le dijo que esa complicación, junto con la complexión esbelta y la altura amazónica de McKesson, podría ser un signo de un trastorno hereditario llamado síndrome de Marfan.
Sus sospechas eran correctas. Un genetista confirmó el diagnóstico de McKesson y dijo que su trastorno de coagulación también era genético, lo que le acarrearía una serie de problemas de salud de por vida.
Ahora su corazón tendría que ser monitoreado constantemente y, con el tiempo, necesitaría al menos otra cirugía cardíaca mayor.
Pero el diagnóstico era desconcertante por otra razón: ambas afecciones eran genéticas y, por lo que ella sabía, nadie más en su familia las padecía.
McKesson, de 43 años, dijo que no tenía un panorama completo del historial médico de su familia porque su padre murió cuando ella era adolescente. Así que se inscribió en 23andMe, envió una muestra de ADN y esperó.
Los resultados llegaron a su buzón de correo electrónico en octubre de 2023.
“Estaba sentada en mi sofá después del trabajo y rápidamente consulté los resultados en mi teléfono”, recordó McKesson. Al principio, dijo, sentía curiosidad por saber más sobre los orígenes étnicos de su familia.
“Al crecer, siempre pensaba… ‘No me parezco a ninguno de ustedes. Nadie tiene mi nariz. Soy 30 centímetros más alta que todos’”, cuenta, y añade que su familia solía bromear diciendo que era adoptada.
Aunque no hubo muchas sorpresas en el árbol genealógico de su familia, McKesson cuenta que, cuando llegó a la sección “miembros de la familia” del sitio web, se quedó paralizada.
La prueba reveló que tenía siete medios hermanos.
“Recuerdo que me quedé en shock y que mi mente daba vueltas”, cuenta. “Pensaba: “¿Cómo es posible? ¿Mi papá tenía otra familia o algo así?”“.
¿Era realmente adoptada? Nada de lo que estaba descubriendo tenía sentido.
Envió capturas de pantalla de los resultados a un grupo de amigos de confianza y discutieron diferentes teorías. Más tarde, esa misma noche, envió un mensaje a sus nuevos medios hermanos a través del sitio web de 23andMe.
“El humor me ha ayudado mucho a superar todo esto”, dijo McKesson, por lo que optó por un tono más ligero en su primera nota.
“¡Espero que estén bien! Acabo de recibir los resultados de 23andMe y veo que tengo una buena lista de medios hermanos, jaja. Tengo 41 años y soy originaria de Fayetteville, Carolina del Norte. ¿Saben algo sobre mi familia que puedan compartir?”.
Envió el mismo mensaje a cada uno de los nombres que aparecían en la página web. Y luego esperó. Tardaron más de un mes en responder.
“No quiero causar ningún conflicto”, escribió finalmente uno de ellos, “pero si quieres investigar esto, yo preguntaría a tus padres si fueron a ver al Dr. Peete”.
En 1980, Laurie Kruppa y su esposo, Doug, se encontraban esperando a un especialista en fertilidad, el Dr. Charles Peete, en una sala de exploración estéril del Hospital de la Universidad de Duke.
La pareja quería tener hijos, según contó Laurie a CNN, pero Doug se había sometido a una vasectomía durante un matrimonio anterior, por lo que su ginecólogo-obstetra los derivó a los médicos de Duke para que les realizaran un tratamiento de fertilidad.
Las décadas de 1980 y 1990 serían una época de innovación en los campos de la genética y la tecnología de reproducción asistida. En 1978, una mujer dio a luz a una niña llamada Louise en el Reino Unido mediante fecundación in vitro, o FIV, lo que la convirtió en la primera niña nacida gracias a este novedoso procedimiento.
Sin embargo, los Kruppa optaron por la inseminación intrauterina (IIU), un procedimiento que existía de alguna forma desde hacía siglos, pero que solo recientemente se había vuelto común gracias a los avances en la congelación y el almacenamiento de esperma.
Durante el procedimiento, un médico coloca el esperma del donante directamente en el útero de la paciente durante la ovulación, para aumentar las posibilidades de concepción.
A los Kruppa se les indicó que llevaran US$ 50 a cada visita y, según destacó Laurie, se les dijo que el esperma del donante procedería de un residente de la Facultad de Medicina de la universidad.
En cada visita, Kruppa dijo que se tumbaba en la camilla, colocaba los pies en los estribos y esperaba. Entonces, Peete entraba en la sala.
“Parecía bastante agradable y preocupado, pero no interactuábamos mucho”, recordó Kruppa décadas más tarde.
“Esperaba 10 o 15 minutos y luego él volvía e insertaba el esperma”.
Kruppa dijo que la pareja necesitó siete intentos para concebir a su hija mayor. Dos visitas, menos de un año después, para concebir a su segunda hija. Y una sola visita en 1984 para concebir a su hijo.
Y para cada hijo, Peete utilizó su propio esperma sin su conocimiento ni consentimiento.
Pasaron décadas antes de que los Kruppa descubrieran la verdad sobre la paternidad de sus hijos.
Durante esos años, Kruppa dijo que ella y su esposo se habían mudado con su familia de Carolina del Norte a Ohio y debatieron si debían decirles a sus hijos que habían sido concebidos por un donante.
“Pensamos que tal vez las dos niñas estaban definitivamente emparentadas porque nacieron con 16 meses de diferencia. Así que pensamos que tal vez se trataba de un residente que todavía estaba allí”, dijo Kruppa.
“Mi hijo nació dos años y medio después, así que pensamos que tenía que ser de alguien diferente”.
Después de años guardando su secreto, Kruppa dijo que la creciente popularidad de los productos de ADN para consumidores finalmente les obligó a dar el paso. Revelaron la noticia a sus hijos durante unas vacaciones familiares.
“Todos reaccionaron muy bien”, dijo Kruppa sobre sus hijos. “Nunca han dejado de pensar que [Doug] era su papá”.
Pero también se unieron a 23andMe y comenzaron a investigar por su cuenta. Kruppa dijo que su hija mediana fue la primera en descubrir su conexión con Peete. De repente, su hija le preguntó qué hospital habían utilizado sus papás y si Kruppa recordaba el nombre de su médico.
Luego, los hijos convocaron otra reunión familiar y revelaron lo que Peete les había hecho a sus padres. Al principio, dijo Kruppa, “me alegré mucho de que todos fueran hermanos de verdad”.
Le llevó meses asimilar completamente lo que las acciones de Peete significaban para ella y, con el tiempo, se enfadó.
“Cuando empecé a pensar en ello, me molestó mucho más la ética de la situación”, dijo. “Estoy bastante segura de que tenía la misma edad que mi papá… Es como si tu papá te hubiera violado”.
Mientras los hijos de los Kruppa lidiaban con la verdad sobre su paternidad, Jim Harris estaba en Carolina del Norte intercambiando correos electrónicos con un nuevo medio hermano en 23andMe.
Menos de un año después de que su padre falleciera de cáncer, Harris dijo que su madre lo llamó e insistió en que se reunieran para discutir algo importante.
“Me soltó la bomba de que mi papá nunca quiso decirme esto, pero que en ese momento no podían concebir y acudieron a una clínica de fertilidad en la Universidad de Duke. Era principios de 1977”, dijo, “y consiguieron un donante de esperma”.
Tan poco tiempo después de la muerte de su padre, Harris dijo que la confesión lo sumió en una espiral. Se crió como hijo único, pero 23andMe reveló que tenía varios medios hermanos.
Y Harris dijo que sus conversaciones con uno de sus hermanos en particular fueron muy significativas.
Al principio, la mujer estaba confundida acerca de su genética compartida, pero luego sintió curiosidad. Quizás ella también había sido concebida mediante donación y sus padres habían utilizado el mismo donante, sugirió.
Pero cuando Harris comenzó a investigar el apellido de soltera de la mujer, descubrió que su padre era el Dr. Peete. Le envió un mensaje.
“No sé cómo decirte esto, pero descubrí quién era tu padre en Google y leí su obituario. Se lo mostré a mi mamá y le pregunté si lo conocía. Ella confirmó que era su médico en Duke para el procedimiento que tuvo conmigo”.
Para Harris, la conclusión era clara: el médico de su mamá había utilizado su propio esperma en lugar del de un donante.
La hija de Peete tardó días en responder a la revelación, y cuando lo hizo, admitió estar “atónita, conmocionada y completamente desconcertada”.
“Ni se me pasó por la cabeza que mi padre fuera el donante, porque era un ser humano muy honorable”, escribió. “Ser parte de lo que sea o de cómo haya sucedido esto simplemente no tiene sentido”.
Pero a medida que seguían intercambiando mensajes, más tarde notó que Jim se parecía mucho a su padre.
“Creo que hay más en esta historia que quizás nunca sepamos”, dijo.
El Dr. Charles Henry Peete Jr. falleció en 2013 a los 89 años. CNN contactó a su familia inmediata en varias ocasiones durante la cobertura de esta noticia, pero no obtuvo respuesta.
Un obituario público publicado en internet describe a Peete como un “médico rural compasivo” que descubrió su pasión por la medicina observando a su padre, el médico del pueblo.
Peete se graduó de la Facultad de Medicina de Harvard en 1947 y, según su obituario, completó su residencia en Obstetricia, Ginecología y Endocrinología antes de aceptar un puesto como profesor adjunto y médico en Duke en 1956.
Décadas más tarde, a finales de la década de 1970, Peete se convertiría en uno de los médicos adjuntos del Dr. Ken Fortier y su mentor durante su residencia de Ginecología y Ccirugía Ginecológica en Duke.
“Era muy tranquilo y sereno”, recordó Fortier. “Era un cirujano excelente técnicamente. Hacía que pareciera fácil lo que a otros les costaría”.
Peete, dijo, era el tipo de persona que “guardaba silencio en un segundo plano, pero siempre estaba ahí cuando se le necesitaba”.
En aquel entonces, Fortier declaró a CNN, que era bien sabido que a los residentes y estudiantes de Medicina, especialmente a los especializados en Obstetricia y Ginecología, a menudo se les solicitaba la donación de esperma.
“No había nada tabú al respecto”, dijo. “Había personal en el departamento especializado en infertilidad que solía contar con un grupo de donantes, y generalmente eran las mejores personas, generalmente sanas”.
Pero cuando se enteró, a través de la CNN, de que su mentor y colega había engendrado los hijos de algunos de sus pacientes, Fortier buscó las palabras adecuadas.
“La idea… la idea de usar su propio esperma… me sorprendió”, dijo.
Entre los primeros casos de inseminación intrauterina (IIU) publicados en Estados Unidos se encuentra un acto de lo que se conoce como “fraude de fertilidad”: cuando un médico falsea deliberadamente el origen del esperma o los óvulos de un donante, a menudo utilizando su propia muestra para embarazar a una paciente.
En 1909, un médico de Minnesota escribió una carta al editor de una publicación médica describiendo una “impregnación artificial” que, según él, había presenciado 25 años antes, en 1884, mientras estudiaba Medicina en Filadelfia.
“En aquel entonces, el procedimiento era tan novedoso, tan peculiar en su ética humana, que los seis jóvenes de último año que presenciaron la operación se comprometieron a guardar absoluto secreto”, escribió el autor A.D. Hard.
Una pareja adinerada había visitado el hospital para averiguar por qué tenían dificultades para concebir. Hard explicó que el marido era considerado estéril y uno de los estudiantes de Medicina bromeó diciendo que la única manera de que su esposa pudiera quedar embarazada era con “un hombre contratado”.
“A la mujer la sometieron a cloroformo y, con una jeringa de goma dura, depositaron en el útero semen fresco del estudiante más atractivo de la clase, taponando ligeramente el cuello uterino con una gasa”, escribió Hard.
El profesor, según Hard, confesó posteriormente sus actos al marido de la mujer.
“Por extraño que parezca, el hombre estaba encantado con la idea”, escribió Hard.
Tanto el médico como el profesor acordaron no decírselo nunca a la esposa del hombre, afirmó.
Hoy en día, estas acciones, y las del Dr. Peete, se considerarían no solo poco éticas, sino también un acto de mala praxis.
El consentimiento informado, o la idea de que los pacientes tienen derecho a tomar decisiones independientes e informadas sobre sus propios cuerpos y los resultados de su atención médica, es una piedra angular de la medicina moderna.
Al usar su propio esperma sin el conocimiento de sus pacientes, según dijeron expertos a CNN, Peete violó ese pacto fundamental.
“Si dijo ‘estamos usando el esperma de un residente’ y era su propio esperma, eso es muy problemático”, afirmó el Dr. Robert Klitzman, director del Programa de Maestría en Bioética de la Universidad de Columbia y autor del libro “Designing Babies”.
“El estándar [de atención] debería ser informar a las personas de dónde proviene el esperma”, afirmó, “incluso en aquel entonces”.
Pero Peete no es ni de lejos el único médico que ha cometido este tipo de engaño. En 1992, Cecil Jacobson fue condenado por 52 cargos de fraude y perjurio por inseminar a sus pacientes con su propio esperma y fue enviado a prisión. Y la aparición de productos y servicios de ADN ha dado lugar a numerosas denuncias de fraude de fertilidad a lo largo de los años.
A pesar de su enfoque en la creación de vida, la industria estadounidense de la fertilidad sigue estando poco regulada, afirmó Klitzman. Si bien muchos países han presionado para limitar o prohibir por completo las donaciones anónimas de esperma, Klitzman señaló que Estados Unidos no cuenta con leyes similares.
“Hay muchas cosas que ahora analizamos con una comprensión ética de todos los daños, riesgos y beneficios… y nos preguntamos: ¿qué pensaban entonces?”, dijo Klitzman.
Esa pregunta persigue a la descendencia de Peete. ¿Usó su propio esperma porque había escasez? ¿O fue ego? ¿Algún tipo de complejo de Dios que lo llevó a cometer fraude médico?
Para McKesson, la justificación de las acciones de Peete es secundaria a sus repercusiones. Descubrir la verdad sobre su paternidad le ha provocado una especie de crisis existencial, afirmó.
“En última instancia, lo más difícil de procesar una vez que empezaste a atar cabos fue que fui producto de un delito, de una violación médica”, dijo.
Tanto el trastorno de la coagulación de McKesson como el síndrome de Marfan son genéticos, lo que significa que uno de sus padres biológicos le transmitió los rasgos o se trata de lo que los científicos describen como una “nueva mutación”.
Nuestro ADN consta de miles de millones de letras que se combinan para formar una palabra única: “Tú”. Pero a veces, a medida que el código genético de cada progenitor se divide y replica, se producen cambios. Los científicos los llaman mutaciones.
“La mayoría de las mutaciones no tienen significado”, dijo Klitzman, “pero ocasionalmente una sí lo tiene, y se trata de la llamada ‘de novo’, una nueva mutación”.
Estas mutaciones pueden ser espontáneas, pero la edad paterna del donante de esperma también puede ser un factor. Un estudio publicado a principios de este mes en Nature reveló que los riesgos genéticos para los niños aumentan con la edad paterna.
Peete se acercaba a los 60 años cuando McKesson fue concebida.
Cuando supo que Peete era su padre biológico, McKesson comentó que contactó a su familia para obtener más información sobre su salud, pero no recibió respuesta.
“Nunca he culpado a su familia por nada; es decir, ellos tampoco pidieron nada de esto”, dijo McKesson. Pero “digamos simplemente que [el síndrome de Marfan] no es hereditario; también podría deberse a que era mayor”.
Sin más información sobre el historial médico de su padre, McKesson admitió que no tiene forma de estar segura.
“Simplemente he tenido que aceptar que este capítulo nunca se cerrará”, dijo. “Simplemente ha cambiado mi vida para siempre”.
Aun así, McKesson comentó que, dado que el impacto genético puede extenderse a generaciones, ha hablado abiertamente sobre sus afecciones con sus medios hermanos, animando a todos los que conoce a hacerse la prueba, y a sus hijos.
Ante la insistencia de McKesson, Harris, que mide 1,90 m, también se hizo la prueba del síndrome de Marfan, pero dio negativo.
Hasta el momento, McKesson afirmó que se cree que Peete ha tenido al menos 12 hijos fuera de su familia inmediata a lo largo de más de 20 años.
Sin embargo, añadió que esa cifra se basa únicamente en quienes han enviado muestras de ADN a sitios web de ADN para consumidores como 23andMe y Ancestry.
Y dado que 23andMe se declaró en bancarrota a principios de este año, sus posibilidades de encontrar más hermanos podrían estar disminuyendo.
Desde que se supo la verdad de lo sucedido, tanto Kruppa como McKesson afirmaron haber estado en contacto por separado con la Universidad de Duke, donde trabajaba Peete.
En correos electrónicos revisados por CNN, la universidad pareció inicialmente responder. Se contrató a un abogado para contactar a los antiguos clientes de Peete e investigar sus acciones, y, a instancias de Kruppa, la universidad ahora también ofrece un curso de ética que aborda el fraude de fertilidad.
Durante un tiempo, según McKesson, la universidad también pareció mediar en las conversaciones entre las víctimas de Peete y su familia inmediata.
Pero cuando ella insistió en que la familia de Peete proporcionara más información sobre el historial genético y médico del médico, dejaron de responder.
Al ser contactados para que comentaran sobre esta noticia, los funcionarios de Duke Health declararon en un comunicado que su programa se basa en el “compromiso de operar dentro de los más altos estándares éticos y legales del sector”.
“Hemos tenido conocimiento de acciones inaceptables por parte de una persona en nuestro programa durante los inicios de la atención de fertilidad, a finales de la década de 1970 y principios de la de 1980”, decía el comunicado. “Estas acciones inaceptables no podrían ocurrir hoy en Duke Health y nunca debieron haber ocurrido”.
CNN también contactó al equipo legal que investigó las acciones de Peete, pero no recibió respuesta.
En Estados Unidos, 14 estados han aprobado leyes contra el llamado fraude de fertilidad. Carolina del Norte, donde trabajaba el Dr. Peete, aún no cuenta con una ley que lo prohíba.
Tanto McKesson como Kruppa afirmaron haber considerado demandas por separado. Sin embargo, dada la falta de regulación sobre la industria de la fertilidad en Estados Unidos y el fallecimiento de Peete, consideran que sus opciones son limitadas.
McKesson afirmó que es “prácticamente imposible que las víctimas obtengan algún tipo de justicia en esta situación”.
Aun así, declaró a CNN que estaba muy decepcionada por la respuesta de la familia Peete y la Universidad de Duke a la situación, especialmente considerando que, al menos en su caso, podría ser una cuestión de vida o muerte.
“Sentí que esta era una oportunidad para que dieran un paso al frente y se involucraran en hacer lo correcto, y decidieron no hacerlo”, dijo.
“Los pacientes afectados y sus familias merecen saber que podrían haber sufrido un delito y ser reconocidos, así como conocer su historial médico familiar en la medida de lo posible”.
Por un tiempo, dijo McKesson, investigó a sus nuevos hermanos para ver qué rasgos tienen en común. Tiene la misma sonrisa que una de las hijas de Peete, comentó. Y tanto McKesson como Harris son delgados y altos.
Pero dijo que decidió hablar ahora porque le preocupa que otros hermanos también puedan estar viviendo, sin saberlo, con un trastorno genético potencialmente mortal.
Con tratamiento, una persona diagnosticada con síndrome de Marfan puede esperar vivir tanto como alguien sin la enfermedad.
Pero sin tratamiento, la esperanza de vida promedio es de 45 años.
“Mi esperanza al compartir mi historia es que, si tengo otros medios hermanos, pueda salvarles la vida conociendo mi historial médico”, dijo.
“Estoy tratando de hacer lo correcto”.
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